-
تقصیر را گردن مسئولین قبلی نیندازید!
میلاد یزدانپناه
-
انتظار توسعه کهگیلویه بزرگ با نمایندگی موحد سرابی بیش نیست
سید علیرضا تقوی دوست
-
واکنش فعال اجتماعی به خبر شکایت موحد از وزارت نفت/ چه اتفاقی برای امید و اعتماد عمومی میافتد؟!
رفعت کاظمی
-
پشت پرده حاشیه سازی ها علیه هلال احمر کهگیلویه و بویراحمد/ لطفا ما را متفاوت ببینید
محمد رخ فیروز
-
آقای استاندار زمان خداحافظی فرا نرسیده است؟
محمد نجفی نژاد
-
یاسوج فاقد المانهایی با موضوعات ادبی و فرهنگی است
یادداشت مخاطبان
-
سعدی؛ جامعهشناسی شاعر
امراله نصرالهی
-
از زندگی تا مرگ؛ در سوگ برادر/ «جمال» همه دار و ندار ما بود
محمد طاهر اکوانیان
-
انتخابات در کهگیلویه و مسئولیت جامعه (قسمت دوم)
نوروز پرندوار
-
استاندار؛ تنگ پیرزال؛ سقوط مرگبار
حسین بویراحمدی اصل
- روایت کوتاه اَفتونیوز از زندگی پر مشقت مادر دهدشتی و دو فرزند معلولاش
- حال و روز جنگل های زاگرس خوب نیست/ امکان زادآوری درختان آن را به صفر رسیده است/قُرق بانی منطقی نیست
- حمله ملخ ها به روستای« جلاله» / ماجرا چیست؟
- خانههای دولتی دهدشت در قُرق یک لیست ۳۰ نفره/ راه و شهرسازی کهگیلویه آییننامه تخلیه منازل سازمانی را مطالعه کند
- آخرین اخبار از بیماری تب مالت در دیشموک
- امید معتمدی: شعر من زاییده «عشق» و«تنهایی» است/ اعتقادی به انتخاب اسم برای اشعارم ندارم/ با نوشتار زبان لری به دستورالعمل دستور فارسی مخالفم
- کاسبی با سلامت شهروندان با کلینیکهای غیرمجاز در یاسوج/ به نام زیبایی به کام سودجویان
- ابتلای بیش از ۴۰ نفر از اهالی روستای«رودریش» به یک بیماری/ «دیشموک» در تسخیر « تب مالت»
- عشایر «دیلگون» بویراحمد خطاب به مدیرکل امور عشایر استان/ آقای «آذرفر» جادههای ما توجه میخواهند
- بلوطهای بخش پاتاوه ایستاده جان میدهند/ منابع طبیعی کهگیلویه و بویراحمد کجاست؟
- گفتگو و گزارش
- 0
- پنج شنبه , 24 فروردین 1402 -PM -02:16
روایت اَفتونیوز ازیک بیمار خاص با شرایط خاص در شهر دهدشت؛
سکانس تلخ زندگی یک مادر و فرزند اش / اما و اگر های زندگی «امیرحسین»
این گزارش حکایت مادری است که در سختی و تنگ دستی از پسر اش «امیر حسین» که دارای بیمار خاصی نگهداری می کند، در کشور ۸۶ میلیونی ما ۵۰۰ نفر به این بیماری مبتلا هستند.
اَفتونیوز _ صیاد خردمند : ساعت ۳ بعد از ظهر است با هماهنگی قبلی جلوی ساختمان حاضر شدیم، جلوی درب آپارتمان با گرمی و گشاده رویی در را باز کرد.
وارد خانه شدیم، تلفیق مادر رنج دیده و یک کودک دارای بیمار خاص تراژدی تلخ و غمباری بود که به مانند پُتکی بر سر ما آوار شد.
بیمارانی که در کشور ۵۰۰ نفر بیشتر نیستند و مصائب و مشکلات خاص خود را دارند.مساله بیماران خاص، نبود دارو، هزینههای درمان، بیتوجهی به وضعیت معیشتی و مالی این افراد، همیشه در بین فعالان این حوزه مطرح بوده و هست.
«فرشته ایران زاد» مادری قهرمان روبه روی ما نشسته بود، زنی که بیماری فرزند، سختی ایام، فقر و تنگ دستی او را ناامید، ملول و سرگردان نکرده بود.
خانم ایران زاد گفت، سال ۷۹ ازدواج کردم، ماحصل ازدواجم دو فرزند به نام های علی و امیرحسین است اما متاسفانه سال ۹۷ طلاق گرفتیم.
علی یکی از پسرهایم از ناحیه چشم ها مشکل دارد که این چشم قابل درمان است اما متاسفانه هزینه ی درمان را ندارم.
امیرحسین ۱۶ ساله با بیماری نادر «سیستونوزیس» دست به گریبان است، جسم امیر حسین به مانند هم سن و سال هایش نیست، انگار جسم اش محکوم است از کودکی خارج نشود.
یک بار پیوند کلیه انجام داد که بدن اش کلیه را پس زد، هر ماهه علاوه بر دیالیز باید هزینه زیادی برای مکمل و دارو پرداخت کنیم.
وی گفت، داروها گران است و گاهی به خاطر هزینه از خرید صرف نظر می کنم و مراجعه به شیراز به خاطر وضعیت بد مالی به هر سه یا چهار ماه یک بار به جای ماهی یک بار ختم می شود.
منبعی درآمدم مستمری کمیته امداد است که با اضافه کردن مبلغی به آن هزینه کرایه خانه محقرم می شود و هر بار که با قرض هزینه رفت و آمدم به شیراز را مهیا کنم ماه ها طول می کشد تا درصدی از فاکتورها را پرداخت کنند.
به خاطر وضعیت امیر حسین که فشارش بالا می رود و منجر به تشنج می شود نمی توانم تنهایش بگذارم شاید ماهی ۱ الی ۲ بار به مدت ۲ ساعت بتوانم به کار در منازل بپردازم.
پدر فرزندانم چون یک کلیه خود را به امیرحسین بخشید قادر به کار نیست و نمی تواند به ما کمکی کند.
وی اشاره کرد، از لحاظ مکان زندگی و اسکات مشکل داریم و از آنجایی که امیر حسین مرتب تشنج می کند و باید به بیمارستان رجوع کنیم قادر به رفتن روستا نیستم و ناچاریم با هزینه های سنگین تر در شهر زندگی کنیم.
وی در ادامه اظهار داشت، بیماری امیر حسین در کل کشور ۵۰۰ نفر مبتلا هستند و از این جهت دارای محدودیت ها و سختی های زیادی هستیم، من بواسطه ارتباطی با خانواده های سایر بیماران در سطح کشور داریم شناختی نسبی از این بیماری پیدا کرده ایم، یکی از مشکلات ما نادر بودن بیماری است و شاید چند پزشک خاص در کشور مرتبا با این بیماران ارتباط دارند و ما ناچاریم در مواقعی تلفنی با آنها تماس برقرار کنیم.
خانم ایران زاد می گوید، امیر حسین یک پسر ۱۶ ساله است اما بدن او چنان نحیف و ضعیف است که برای دیگران سن سال او قابل باور نیست.
او در ادامه اضافه می کند مشکل ما نداشتن درآمد و حامی مالی است و تا ماههای آینده ناچار به ترک این خانه اجاره ای هستیم و اکنون دغدغه بنده اسکان در شهر است.
خانم ایران زاد در پایان سرنوشت برای ما اینگونه رقم خورده و مقَدر شده است، شرایط کنونی برای خانواده های عادی خیلی سخت میگذرد چه رسد به من و بچه هایم که شرایط خاصی داریم.
وی از مسولین، مردم استان و هر کسی که صدای ما را می شنود و این متن را میخواند تقاضای کمک و مدد رسانی دارد.
عزیزان و مخاطبانی که قصد کمک دارند :
شماره حساب امیر حسین دشتستانی
۵۸۹۴۶۳۱۵۷۵۴۲۹۵۳۵
تماس : ۰۹۱۷۴۱۹۲۵۶۲
گزارش و عکس : صیاد خردمند
نظرات پس از تایید انتشار خواهند یافت
کاربر گرامی نظراتی که حاوی ناساز، افترا و هر گونه بی حرمتی باشند منتشر نخواهند شد.
- 1 برگزاری انتخابات سازمانهای مردم نهاد کهگیلویه و بویراحمد
- 2 ۳ هزار و ۲٠٠ شهروند کم شنوا یا ناشنوا در کهگیلویه و بویراحمد داریم
- 3 واحدهای تولیدی کهگیلویه و بویراحمد با مشکل نبود نقدینگی مواجهند
- 4 مدیر راهداری و حمل و نقل جادهای کهگیلویه منصوب شد
- 5 مشکل تهیه داروهای بیماران خاص یاسوج مرتفع میشود
- 6 پیش بینی برداشت بیش از ۱۰۰۰تن کلزا در کهگیلویه و بویراحمد
- 7 افزایش ۲.۷ درصدی ثبت تولد در کهگیلویه و بویراحمد در سال گذشته
- 8 افزایش چشمگیر داوطلبان جمعیت هلال احمر کهگیلویه وبویراحمد
- زمان برگزاری انتخابات ریاست جمهوری اعلام شد: ۸ تیر ۱۴۰۳ / آغاز تبلیغات انتخاباتی از ۲۳ خرداد
- صداوسیما «فرود سخت» را برای بینندگان غیرقابل تحمل کرد
- هشت خبری که دیشب، مردم را به اشتباه انداخت!
- پیام تسلیت رئیس دانشگاه علوم پزشکی وخدمات بهداشتی درمانی استان کهگیلویه و بویراحمد در پی شهادت آیت الله دکتر سید ابراهیم رئیسی و جمعی از همراهان ایشان
- انتخابات ریاست جمهوری چهاردهم در چه تاریخی برگزار میشود؟ / جزییات
- گاف عجیب سخنگوی شورای نگهبان درباره انتخابات ریاست جمهوری/ آیا یک حقوقدان قانون را نمیداند؟!+کلیپ
- پیام تسلیت مجمع نظام مسائل کشور به مناسبت شهادت رئیس جمهور
- رئیس دولت سیزدهم به شهادت رسید/ همه همراهان رئیسجمهور شهید شدند
- تیتر خبرساز روزنامه اعتماد در پی حادثه بالگرد رئیس جمهور
- واکنش حسن روحانی به سانحه بالگرد حامل ابراهیم رئیسی
نظرات ارسالی 0 نظر
شما اولین نظر دهنده باشید!